私の家族はこともあろうか、5人中2人が血液の癌を患いました。
夫は13年前に急性骨髄性白血病、息子は5年前に悪性リンパ腫でした。
こんなことって聞いたことがない(私達のまわりにはいなかった)、血液の癌は遺伝するのかと息子の主治医にも夫の主治医にも、知り合った数名の血液内科医にも聞きました。
もし、そうなら娘達も罹患の可能性があると思ったのです。それは否定されました。どの医師も遺伝するとは言えないと言いました。この答えに心からホッとし救われました。
夫が発症した時、当時高校3年生だった息子がインターネットで白血病のこと、治療のこと、経験された方の情報等を調べていましたが、13年前にはとても少ない状態でした。
現在は白血病治療後、数年経ち皆さんはどんな生活をされているのか知りたいと探しても見つからない。
息子が発症後、AYA世代の親の皆さんについて参考にさせて頂きたいことを探しても、やはり情報が少なかったのです。
2人の病気が落ち着いたら、同じ思いで情報を探す方へ参考になる記事を書きたいと思っていたのが(とても時間はかかりましたが)、このブログを書くきっかけです。
血液の癌は治療が確立しているため、治る病気になりつつあると言われています。
一言で治療と言ってしまうには、あまりにも大変な日々でした。
では、その治療の先の生活は?どんな日々が待っているの?と思いますよね。
特に息子と同じAYA世代の皆さんやご家族は気がかりだと思います。私も息子への心配が絶えません。31才の息子に対して、どうしても過干渉になり反省しています。
同じ病名であっても病気の名前が同じというだけで、病状の程度が違ったり、治療で使用した薬剤が違ったり、体質や環境など、他の全てが異なっているので同じ経緯を辿ることは決してないことを、どうかご理解ください。
ただ、こんな人達がいるのだなぁとボンヤリ読んでくださればと思います。
私自身が患者ではなく、家族なのですから本人の気持ちや痛み、苦しみは理解することは不可能です。妻として母親として、できることは少なく、ただ周りで取り乱さぬよう、家族を取りまとめることだけしかできなかったと思います。それは今も状況は変わりません。
そんな日々を書くことで今、同じ病気で治療している方や治療を支えている家族の方に参考となることができれば幸いです。
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